硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”

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原创 萤火计划 腾讯医典摘要:从复旦大学附属中山医院到陆家嘴金融中心,距离9公里,开车35分钟。但对癌症晚期患者柱子哥来说,这条路可能永远走不通了。

原创 萤火计划 腾讯医典

摘要:从复旦大学附属中山医院到陆家嘴金融中心,距离9公里,开车35分钟。但对癌症晚期患者柱子哥来说,这条路可能永远走不通了。

她并非不能走,只是换了一条。硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”在上海静安区一个创业园的办公楼里,我见到柱子哥,她留着一头清爽的短发,化了淡妆,穿一身藏蓝色海军风套装,职业中带着点俏皮。

除了瘦,看起来和普通女孩无异。

2018年10月,柱子哥28岁,被诊断出患有滤泡型淋巴瘤,确诊时已骨髓侵犯累及脏器,同时还伴有自身免疫性疾病——系统性红斑狼疮。

这种情形非常罕见,以目前的医疗水平,尚不能终身治愈。

患病前,柱子哥在陆家嘴的金融公司上班,有着光鲜的抬头,可观的收入。

“我上星期离职,现在已经不是“陆家嘴金融女”啦!”硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(尽管经历病痛,谈及一些开心事,柱子哥仍然笑容灿烂。)

患病后,柱子哥重新开始写公众号,第一篇文章便是长达万字的《魔都硬核知识型美少女抗癌自救指南》。

她把自己从发现病情到住院、治疗的每一个细节、每一段心路历程,事无巨细地写出来,又以严谨、细致的条理,将指南拆分为“接受疾病的心理建设”、“拆解具体问题并应对”、“中长期可持续策略”、“独自面对的部分”4个大类,每个大类下再逐层拆分,列出96个应对细项,制作成脑图。

此后,随着治疗的进度,她又写了60多篇抗癌攻略、心得、故事,累计超过50万字,阅读量超过千万。硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(柱子哥制作的抗癌指南思维导图。)

但从2020年12月31日后,柱子哥没有再更新。

“现在每天打开公众号,总是有人问我:怎么没更新了?是不是还活着?”

在新工作室里,柱子哥在一堆摄像机、灯光、幕布、数据线中间穿梭忙碌。现在的她成为了一名房产财经博主,有了新的名字“妮妮安家记”,讲解上海房市,由她自编、自导、自演。她还在新公司带领着一个事业部。硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(柱子哥在工作室为拍摄做准备。)

在工作室角落一面看得见风景的落地窗前,她将小小的身体缩进大沙发里,聊着自己的近况, “这两年时间过得特别快,但如果可以的话,我更想回到生病以前的人生。”硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”柱子哥在东北长大,上小学那年,她所在的五线小城遭遇国企倒闭潮。“当时父母三十出头就双双下岗,家里突然失去经济来源。”

她帮家里养兔子补贴家用,“每天早上五点钟起来喂兔子,然后走几公里路的雪地,深一脚浅一脚地去上学。”

少年时期,妈妈和爸爸相继得了癌症,她陪父母熬过漫长的治疗期。

她比同龄人更早树立了要去大城市打拼、出人头地的志愿。

考上理想的大学是第一步;毕业后,她突破重围,成为一名陆家嘴金融白领。硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(确诊癌症的前一个周末,柱子哥的自拍。)

曾经,她认为,能从事一份具有挑战性的工作,又能以此养活自己和家人,便是作为“寒门贵子”最大的价值和成功。

刚过上自己想要的生活,癌症就来敲了门。工作被打断,长达两年的治疗,痛苦程度常人难以想象。

确诊后的头半年,柱子哥接受了六次R-CHOP联合化疗。“大剂量的化疗,经常是一边吐,一边出一身虚汗。”

第一次化疗结束,不到两个月就复发了。“全身上下几十处肿瘤,以每个月一厘米的速度长大,感觉瘦弱的身体都被填满了。”硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(柱子哥左侧颈部两处治疗刀疤。)

医生调整了治疗方案,2019年5月,开始使用靶向药物利妥昔单抗维持治疗,又持续了半年。

2020年3月,在经过大剂量环鳞酰胺化疗后,柱子哥进行了干细胞采集和冻存,为以后可能接受的自体造血干细胞移植治疗做准备。

此后的2020年4月-9月,她又接受了6次BR化疗,结疗评估为“完全缓解”。

至此,柱子哥又给自己争取到了半年时间。

“这两年里,我有大半的时间都在发烧。无数个瞬间,我都觉得自己扛不下去了。但我跟自己说,起码我的人生不会有更坏的时候了吧……”硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(治疗期间,每晚饱受蚊虫叮咬之苦。)硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(柱子哥在武汉同济医院血液科采集T细胞,由于两年多化疗损伤血管,用了1个小时才扎进血管。)

“那现在有更坏的时候吗?”我问。

“这个病是治不好的,它会在我往后的人生中一次次复发。”柱子哥苦笑说。

伴随着每一次治疗、复发、治疗,柱子哥的头发长了又掉,掉了又长。身边的人甚至能从头发长短,来辨别她病情的进展。

“现在只要一感觉到身体不舒服,或开始发烧,我就意识到又要开始了。”

她不知道再次复发的时候,自己是否还能扛得过去。

这种极端不确定性,打乱了她原有的命运轨迹,让许多期待中的事,变得遥不可及。

“我现在不可能考虑生育,不可能再去换一个城市生活,也不可能重返陆家嘴。”硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(柱子哥在工作室的窗前伫立。)

“有个师傅跟我说,我的人生就是一一次次渡劫。有时像竹子一样,要一个竹节一个竹节地不断往上爬;有时又像土拨鼠,永远在一个又脏、又累、又狼狈的环境里,不断地扑腾着尝试爬出去。”

在她看来,自己的坚强和乐观是别人提炼出来的,“我从来没有回避自己生活中的痛苦。人生的苦难是深不见底的,你以为这件事变好了,总会有另外一件更糟的事情出现。”硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”“自己尝过的苦,我不愿眼看到周围的人也去经历”,在父母和自己相继经历过癌症的痛苦后,柱子哥对这个群体有着深深的共情和怜悯。

去年一次化疗期间,和她同病房的一对外地老夫妻,阿姨得了骨髓瘤,为了不给孩子添麻烦,叔叔就独自陪妻子治疗。

医生对他们说的治疗方案,老两口完全没有概念;治疗之外,城市的生活方式也让老人感到陌生。

有一天,叔叔想给妻子买碗粥,但是他不会打车,也不会点外卖。他们的儿子帮他查了地址,在手机上发了一个地图路线截图,但老人看不懂。

“我帮您叫外卖吧”,正在打针的柱子哥帮老人点了份外卖。外卖到了后,老人家跑了一圈没找到,也不敢问人。柱子哥索性拔下针头,摁着自己的手臂跑下楼去帮老人取了上来。

回家后,柱子哥发着烧写了《复旦附属中山医院就诊全攻略》。硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(柱子哥在录制视频前给自己补妆。)硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(柱子哥在工作室,每天坚持拍穿搭。)

血液科里以老年病人居多,她也因时常帮老人解读治疗方案,被大家称为“中老年之友”。

公众号专栏《共情修行》也是由此而来,在医院与老人相处的时间久了,对衰老和死亡也有了更多切身体悟。“我想告诉大家,生病中的老人有很多事情是不愿意说出口的”,需要子女主动去体察、关怀。

前段时间,柱子哥在公众号后台看到一条留言,是之前同病房那对老夫妻的儿子写的:“谢谢你,帮我爸妈点粥。”

“有癌症患者读了我的文章,不再觉得天要塌下来;有人听了我的“安利”,有了保险意识;有家属认识我以后,对家里病人更多了理解……”,她看到自己正在一点点影响别人。硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(柱子哥在世界安宁日的剧场演讲,为临终关怀做公益宣导。)

因为文章走红,各种负面的声音也随之而来。“有人骂我“天天在聚光灯下卖惨,就是为了赚钱”,也有人发私信叫我早点死。”

有时候,她会被这些声音刺痛。“我又不用这个来挣钱,也不募捐,何必承受这些责骂呢?”

丈夫老唐是她的精神后盾,鼓励她:“不要因为这种事情而轻易放弃,你要有社会担当。“柱子哥”的存在对很多人来说是有意义的,你让认识你的人看到,原来癌症病人可以这样活着。”

治疗中的柱子哥还专门上了一个老年护理的大专,接受了两年上海长护险护工的定向培训。现在她业余时间还是一名安宁疗护的志工,在公益组织担任安宁疗护培训讲师。硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(录节目时,柱子哥在镜头前有职业主持人的从容和淡定,节目颇受好评。)

“我是个非常普通的人,只是在看到这个世界存在“不对”的事情、而我又有能力去改变的时候,做出了自己的努力。”

她说这可能有点“英雄主义”,但“想到自己每天漂亮地、认真地活着,还可以给一些人带来活下去的勇气时,我就跟自己说,我不能死,不能轻易放弃。”硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”从复旦大学附属中山医院到陆家嘴金融中心,距离9公里,开车30分钟。但对柱子哥来说,这条路可能永远走不通了。

学历和履历都不错的她,在阶段性治愈后,选择离开了金融圈。硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(柱子哥在录制节目,她是对工作一丝不苟的人,每条片子都要确保自己满意才发布。)

她也曾想过回去。“这个圈子不大,和我匹配的金融机构很少。我不得不在面试的时候,解释这三年来我的业务量为什么少,是因为我有两年半的时间都在请病假。在第一关我就不具备优势。”

生病以后,她必须面对一种心理落差:从一个逢面试必过的“面霸”,到没办法正常找工作的人。

柱子哥很确定,“我现在的工作能力、专业知识都还在”,但被打上癌症病人的标签后,很难得到公平对待。

可转念一想,“大部分的工作岗位都对身体健康有要求,在同等条件下,公司不选择你,也是一种公平”,她说。

辞职加入创业公司,看似潇洒,其实也是一种无可奈何。硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(柱子哥和摄像在回看刚刚录制的视频。)

“现在的我需要一个更强的标签,去压倒或者去替换旧的标签”,柱子哥说,“我不能永远做“28岁金融女罹患晚期癌症学霸式抗癌””。

而这个“新标签”,柱子哥还在不断尝试。

“现在回想起来,抗癌不过是我人生的一段经历。我希望自己能够淡化“重返职场”的概念和心理暗示。对我来说,抗癌就像是高考复读,千辛万苦考上了大学,是顺其自然的事情。我不想过多强调自己多么努力复读的励志故事。为了活下去、过好的人生,这些努力是应该的。”硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”如果还继续写抗癌攻略,柱子哥最想写的就是《如何度过漫长的病假期》。暂时病愈的她,更希望为癌症病人探寻出一条能回归正常生活的路。硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(在生病时网友送给柱子哥的玩偶,她摆放在电脑前,当做一种鼓励。)

“大部分癌症患者生病以后都是待在家里。一方面社会上留给他们的机会很少,另一方面由于身体不能劳累,大部分人也不适合日常的工作。年纪大的人就直接提前退休了。”

她认为自己还算是幸运的。即便这个病总是在她毫无防备时让她措手不及。

“上个月去复查做全身CT,之前做过很多次,但那天空腹等到下午四点才开始,打了显影液后,我突然在转动的机器里面抽搐呕吐。”医生立即把她拉出来,让她的头扶起来吐不至于被呕吐物呛到。

“你还能坚持吗?”医生问。

“我还能坚持。”她咬咬牙说。

这样狼狈和无助的时候,还有很多。一次漫长的检查,一次大小便失禁,一次锥心刺骨的痛,都可能成为击垮癌症病人的最后一根稻草。硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(2020年12月,柱子哥在武汉同济医院就诊,没有坐的地方,蹲在阳台走廊。)

“生病的时候我经常问自己,如果我治好了,到头来还是一无所有,还治吗?”

这是所有癌症病人,在痛苦治疗中,都会问自己的问题。

“其实,很多癌症病人康复后都有一定的劳动能力。我希望社会能逐步改变观念,不要完全歧视癌症病人,给予他们平等的工作机会。只有这样,我们拼尽全力地活下来,才有意义。”硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(柱子哥走出公司大楼,工作会让她忘记自己是癌症病人,而把自己当成健康人。)

4月15日,全国肿瘤防治周的第一天,她在自己的微博上写道:

抗癌不是为了一辈子作为“病人”活着,更不是为了体会“原来活着比死都难”。

而是为了回归正常工作生活、为了依然可以拥有璀璨人生。

不能因为他生过病,就拒绝了他工作的要求,否认他作为社会人的价值,忽视他为了回归正常生活付出的艰辛努力。硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”工作室旁边的茶水间里,柱子哥放着一排用纸杯养的百合花的花骨朵。“花在运送的过程中,经常会有一些花骨朵被碰掉了,但其实它们还可以存活,我就把它们养起来。你看,它们都开得好好的。”硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”(被柱子哥小心呵护的百合花。)

“不能轻易剥夺每一朵花绽放的努力”,她说。硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”硬核抗癌美少女柱子哥:有人骂她卖惨 有人私信她“早点死”

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